KLINEFELTER-SYNDROM ÖSTERREICH - ELTERN INFO

 

Liebe Eltern

gerade haben Sie erfahren, dass Ihr Sohn das
Klinefelter-Syndrom haben wird.

Das Wichtigste vorweg:
Sie brauchen nicht beunruhigt zu sein.

Das Klinefelter-Syndrom ist kein Grund zum Schwangerschaftsabbruch!

 

 

 

Fragen einer Familie mit KS (Klinefelter-Syndrom) Sohn und unsere Antworten.

Wie kommt es zum Klinefelter-Syndrom?

Normalerweise stattet die Natur einen Jungen mit dem Chromosomensatz 46,XY aus. Durch puren Zufall kommt es zu einer Fehlverteilung der Chromosomen 47,XXY zum KS.
Bisher ist nicht bekannt, wie es zu dieser Störung kommt. Man kann es als eine "Laune der Natur" bezeichnen. Wichtig ist zu wissen, dass kein Elternteil daran schuld ist. Neben dem klassischen Klinefelter Syndrom gibt es noch die Sonder- und Mosaikformen.

Was müssen wir vor der Pubertät beachten?

Bei der Geburt unterscheiden sich Jungen mit KS nicht von anderen Jungen. Jungen mit Klinefelter Syndrom sind häufiger etwas ruhiger und passiver als andere Kleinkinder und haben im Allgemeinen eine weniger stark ausgeprägte Trotzphase als gleichaltrige Geschwister.
Die sprachliche und motorische Entwicklung kann etwas verzögert sein. Defizite können z.B. durch Ergotherapie und Sprachheilpädagogen ausgeglichen oder vermindert werden.

Sind KS Kinder behindert?

Nein, in der Schule können Lern- und Konzentrationsstörungen auftreten, hier sollte das Kind möglichst frühzeitig unterstützt werden.

Der Intelligenzquotient der meisten Männer mit Klinefelter-Syndrom liegt im Normbereich. Betroffene mit Hochschulabschluss sind jedoch keine Seltenheit.

Sind Kinder mit KS häufiger krank?

Nein, denn Jungen und Männer mit KS haben kein erhöhtes Risiko für besondere Krankheiten, die Grund zur Sorge wären. Auch ein normaler Chromosomensatz kann kein risikofreies Leben garantieren oder eine spätere Behinderung ausschließen.

Empfehlenswert ist es, Jungen im Kindesalter zwischen fünf und acht Jahren einmal einem Kinder Endokrinologen vorzustellen.

Ist das KS eine Krankheit?

Nein, Jungen und Männer mit KS sollten nicht als Kranke bezeichnet werden. Erhalten sie und ihre Eltern eine einfühlsame Beratung und Aufklärung und wachsen die Kinder in einer behüteten und geordneten Umgebung auf, werden sich die Jungen normal entwickeln. Durch eine frühzeitige Hormongabe in der Pubertät kann die Spätfolge einer Osteoporose gemildert oder ausgeschlossen werden.

Sollen Kindergärtnerinnen und Lehrer davon in Kenntnis gesetzt werden?

Das müssen Eltern selbst entscheiden. Um das Kind nicht einer unnötigen Stigmatisierung auszusetzen rate ich davon ab. Der Junge sollte im erwachsenen Alter selbst entscheiden, wem er das sagen möchte.

Ich rate deshalb jeder Elter und Schwangeren, die Kinder völlig normal und ohne Vorurteile zu erziehen. Ein liebevolles zu Hause und eine unbeschwerte Kindheit sollen genauso selbstverständlich sein wie bei einem Kind ohne Klinefelter-Syndrom. Mutter eines Kindes mit KS.

Mit Ihrem Kind über seine XXY (Klinefelter)-Diagnose reden