Team "Rare Disease Salzburg"

Helmut Kronewitter ist seit 2008 ehrenamtlicher Gründer, Projektleiter und Koordinator und Veranstalter von "Rare Disease Salzburg" sowie von  Klinefelter Syndrom Österreich seit 2001 (Betroffener - ED 1991). Nach seiner Idee zusammen mit Orphanet Österreich wurde der "Tag der Seltenen Erkrankungen" Westösterreich ins Leben gerufen. Gleichzeitig wurde ein Netzwerk von Betroffenen Personen im Bundesland Salzburg für diesen Tag aufgebaut, die von der Thematik der seltenen Erkrankungen betroffen sind, insbesondere Patienten und Patientenorganisationen. Mein Leben und weitere Informationen finden Sie unter SALZBURGWIKI.
Mitarbeiter in klinische Studien rund um das Klinefelter Syndrom. (Non-Profit-Organisation).

       Josef Kappelmüller ist ein Teil von  Klinefelter Syndrom Österreich
       und ist seit Jahren ein Freund für Betroffener in unserer Gruppe
       aber auch Ratgeber wenn es um Sport (Radfahren) geht im
       Projekt "GEMEINSAM FIT".
       Es freut uns sehr das er ein Teil unserer Gemeinschaft und im Team ist.

 

 

 


Carina Deutsch ist unsere ehrenamtliche Mitarbeiterin für das neue Projekte "GEMEINSAM FIT". Bewegung, Ausdauer und Erholung zusammen mit Helmut und unseren Kooperations-Partnern Vita Club und Puls Magazin  aus dem schönen Land Salzburg.

Möchtest du auch ein Teil von Rare Disease Salzburg - Freizeitsport werden so sende uns Deine Kontaktdaten.



 

Wendy Laenen war meine ehrenamtliche Mitarbeiterin, wenn es um das Freizeitprogramm und für den "Adventspaziergang" geht oder andere Veranstaltungen. Sie ist immer noch ein Teil dieser Gruppe, auch wenn sich viel in ihrem Leben auch verändert hat.

Diese Veranstaltung war ein Highlight aus der Gemeinde Golling an der Salzach sowohl im Bluntautal aber auch im Landgasthof Torrenerhof.
Ein familiärer Spaziergang mit Betroffenen, Freunde und Verwandte.

                                       

 

DANKE FÜR IHRE TREUE

12 Jahre


"RARE DISEASE SALZBURG"

und

27 Jahre
 


"KLINEFELTER SYNDROM ÖSTERREICH"

©2020 HKroBild

 

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DANKE