Team

Helmut Kronewitter ist seit 2008 ehrenamtlicher Gründer, Projektleiter und Koordinator für die "Rare Disease Salzburg" sowie so wie auch der Klinefelter Syndrom Österreich seit 2001 (ED 1991). Nach seiner Idee zusammen mit Orphanet Österreich wurde der "Tag der Seltenen Erkrankungen" Westösterreich ins Leben gerufen. Gleichzeitig wurde ein Netzwerk von Betroffenen Personen im Bundesland Salzburg für diesen Tag aufgebaut, die von der Thematik der seltenen Erkrankungen betroffen sind, insbesondere Patienten und Patientenorganisationen. Mein Leben und weitere Informationen finden Sie unter SALZBURGWIKI.
Seit 2015 Mitarbeiter in klinischen Studien rund um das Klinefelter Syndrom.
(Hilfs-Non-Profit-Organisation).

Josef Kappelmüller begleitet zusammen mit Helmut, das Klinefelter Syndrom in Österreich und ist seit Jahren ein Freund, Betroffener aber auch Ratgeber über Sport und Freizeit geworden, nicht nur für mich.


Carina Deutsch ist ehrenamtliche Mitarbeiterin für unsere neuen Projekte "GEMEINSAM FIT". Bewegung, Ausdauer und Erholung zusammen mit Projektleiter Helmut und unseren Kooperations-Partnern Vita Club und Puls Magazin  aus dem schönen Land Salzburg.

Möchtest du auch ein Teil von Rare Disease Salzburg - Freizeitsport werden so sende uns Deine Kontaktdaten.

 


 

Wendy Laenen war meine ehrenamtliche Mitarbeiterin, wenn es um das Freizeitprogramm und für den "Adventspaziergang" geht oder andere Veranstaltungen. Sie ist immer noch ein Teil dieser Gruppe, auch wenn sich viel in ihrem Leben auch verändert hat.

Diese Veranstaltung wurde zum Highlight in der Gemeinde Golling an der Salzach sowohl im Bluntautal aber auch im Landgasthof Torrenerhof. Ein familiärer Spaziergang mit Betroffenen, Freunde und Verwandte, hier an einem mystischen Ort  "der besonderen art" ausklingen zu lassen.

                                       

Ehrenmitglieder

Prim. Univ.-Prof. Dr. Lukas Lusuardi, F.E.B.U., wurde zur Liste der Ehrenmitglieder im Oktober 2020 ernannt, für den Einsatz und die Betreuung im "Klinefelter Syndrom Österreich".

Christoph Eder und Markus Hauser, (dieBeiden) aus Ebenau immer für uns da wenn´s brennt! Ehrenmitglieder seit Dezember 2016

Wendy Laenen, Mitarbeiterin vom Adventspaziergang seit 2012 "der besonderen art" aus Kirchdorf. Ehrenmitglied seit Dezember 2016

Anton Kaufmann, Ehemaliger Bürgermeister (2003-2018) von Golling an der Salzach, Adventspaziergang der "besonderen art" im Bluntautal. Ehrenmitglied seit 2015

Johann Lacher, Landgasthof Torrenerhof in Golling seit 2001 immer mit seiner Gattin Maria für uns da!
Ehrenmitglied seit 2015

Alfred Dominik ist ehrenamtlicher Mitgründer seit der Geburtsstunde am 29. Februar 2008, er leitet die SHG Restless Legs in Salzburg und Bad Ischl.
Ehrenmitglied seit 2014

Dr. Brigitte Esterbauer, Andrologie & Urologie († 20. Jänner 2016), Beirätin für Familie, Knaben und Männer mit dem Klinefelter Syndrom. Sie war seit 2006 in unserer Gruppe tätig und im Familiebereich eine Bereicherung für die ganze Gruppe, wir werden sie nie vergessen.
Ehrenmitglied seit 2012

 

 

DANKE FÜR IHRE TREUE

10 Jahre


"RARE DISEASE SALZBURG"

und

25 Jahre
 


"KLINEFELTER SYNDROM ÖSTERREICH"

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