Team "Rare Disease Salzburg"

Helmut Kronewitter, ist seit 2008 ehrenamtlicher Gründer, Projektleiter und Koordinator und Veranstalter von "Rare Disease Salzburg" sowie von  Klinefelter-Syndrom Österreich seit 2001 (Betroffener - ED 1991).

Nach seiner Idee zusammen mit Orphanet Österreich wurde der "Tag der Seltenen Erkrankungen" in Salzburg ins Leben gerufen.

Mein Leben und weitere Informationen finden Sie unter SALZBURGWIKI.
Mitarbeiter in klinische Studien rund um das Klinefelter-Syndrom. (Non-Profit-Organisation) und Medienwerke von "Der Auslöser".


Josef Kappelmüller, ehrenamtlicher Stellvertreter für die Gruppe Klinefelter-Syndrom Österreich und ist seit Jahren ein Freund und Teambegleiter.

Aber auch Ratgeber und aktiver Freizeitsportler (Radfahren) im Projekt "GEMEINSAM FIT".

Es freut mich sehr ein Teil dieser Gruppe und Gemeinschaft
sowie im Team zu sein.

 



Carina Deutsch, ehrenamtliche Stellvertreterin "Rare Disease Salzburg" sowie Teamleiterin im Projekt "GEMEINSAM FIT".

Schwerpunkt ist Bewegung, Ausdauer und Erholung zusammen mit unseren Kooperations-Partnern und dem Vita Club Salzburg.

Möchtest du auch ein Teil von RDS - Sport werden dann sende uns Deine Kontaktdaten, oder schreibe mir persönlich: c.deutsch(at)raredisease.at.



 

Wendy Laenen ehemalige Mithelferin für den "Adventspaziergang"
mit ihren Kindern. Sie ist immer noch ein Teil unserer Gemeinschaft,
auch wenn sich sehr viel in ihrem Leben verändert hat.

Diese Veranstaltung war ein Highlight in der Gemeinde Golling an der Salzach sowohl im Bluntautal aber auch im Landgasthof Torrenerhof.
Ein familiärer Spaziergang für Betroffenen, Freunde und Verwandte.


Sie wird uns immer in Erinnerung bleiben, wie auch die Gemeinde Golling!

                                       

 

KOOPERATIONSPARTNER "RARE DISEASE SALZBURG"

 

   

 

DANKE FÜR IHRE TREUE
 

         Rare Disease Salzburg                                   Klinefelter Syndrom Österreich