Mein Weg – Engagement, Herausforderungen und Hoffnung
Liebe Familien, Betroffene, Freunde und Angehörige,
alles begann im Jahr 1991, als ich erfuhr, dass ich das Klinefelter-Syndrom habe – eine damals als selten geltende Erkrankung. Unter Betroffenen wird sie oft liebevoll als eine „Laune der Natur“ bezeichnet. Heute zählt das Klinefelter-Syndrom zwar nicht mehr zu den seltensten Erkrankungen, doch noch immer gibt es viele Menschen, die erst spät oder gar nicht diagnostiziert werden.
1997 wagte ich den Schritt und gründete ehrenamtlich die Klinefelter-Syndrom-Gruppe Österreich. Mein Ziel war und ist es, Betroffenen sowie ihren Familien eine Anlaufstelle zu bieten. Wir unterstützen bei der Suche nach geeigneten Ärztinnen und Ärzten, helfen im Umgang mit Ämtern und Behörden, informieren über mögliche Befreiungen und soziale Leistungen und schaffen vor allem die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen, Eltern, Familien und Freunden.
Mein Wissensdurst war damit jedoch noch lange nicht gestillt. Gemeinsam mit Orphanet Österreich entstand 2007 die Idee, anlässlich des ersten Europäischen Tages der Seltenen Erkrankungen im Jahr 2008 die Veranstaltung „Rare Disease Salzburg – Gemeinsam für Selten“ ins Leben zu rufen. Seitdem bin ich ehrenamtlich als Projektleiter und Koordinator gemeinsam mit meinem Team für die Planung und Durchführung dieser Veranstaltungen verantwortlich.
2011 entstand daraus ein weiteres Herzensprojekt: der „Adventspaziergang – der besonderen Art“, der bis 2016 erfolgreich durchgeführt wurde. Mein besonderer Dank gilt Wendy Laenen und ihren Kindern, die mich bei der Umsetzung tatkräftig unterstützt haben.
Im Jahr 2013 erlitt ich einen gesundheitlichen Rückschlag. Zusätzlich zum Klinefelter-Syndrom wurden Diabetes mellitus Typ 2 und eine Hypertonie Grad III diagnostiziert. Es kam bereits zu ersten schweren gesundheitlichen Entgleisungen. Trotzdem habe ich nie daran gedacht aufzugeben. Ich werde mein ehrenamtliches Engagement so lange fortsetzen, wie es meine Gesundheit zulässt.
2016 riefen wir den ersten Online Rare Disease Adventkalender ins Leben. Vom 1. bis 24. Dezember öffneten sich täglich Türchen mit Geschichten, Gedichten und kleinen Überraschungen. Nicht eingelöste Preise kamen karitativen Einrichtungen sowie bedürftigen Familien und Einzelpersonen im Tennengau zugute.
2017 erfüllte ich mir einen weiteren Traum und machte mich als Fotograf selbstständig. Meine Schwerpunkte liegen in den Bereichen Forschung und Medizin, Veranstaltungen sowie Menschen in ihrer Freizeit und bei Events. Auch diese Tätigkeit ist zum Großteil ehrenamtlich. Sie hat mir jedoch etwas sehr Wertvolles zurückgegeben: den Kontakt zu vielen Menschen und die Möglichkeit, ihre Geschichten kennenzulernen und voneinander zu lernen.
Im Februar 2018 musste ich erneut einen schweren gesundheitlichen Rückschlag verkraften. Während eines mehrwöchigen Krankenhausaufenthaltes wurden drei weitere Erkrankungen festgestellt. Seitdem musste ich lernen, mein Leben und meine Gesundheit noch bewusster selbst in die Hand zu nehmen.
Mein aufrichtiger Dank gilt den hervorragenden Ärztinnen, Ärzten und Mitarbeitenden des Uniklinikums Salzburg, insbesondere Univ.-Prof. Dr. Lukas Lusuardi, Univ.-Prof. Dr. Bernhard Paulweber, Univ.-Prof. Dr. Uta Hoppe, Univ.-Prof. Mag. Dr. Eugen Trinka sowie den Teams der Barmherzigen Brüder Salzburg und der Landesklinik Hallein mit Prim. Priv.-Doz. Dr. Anton Sandhofer. Ebenso danke ich allen Ärztinnen und Ärzten, die ich im Rahmen meiner Veranstaltungen kennenlernen durfte.
Ein besonderer Dank gilt auch den Notärztinnen und Notärzten sowie meinen Hausärztinnen und Hausärzten. Immer wieder hörte ich von ihnen den Satz, dass ich mein Syndrom und seine Begleiterkrankungen besser kenne als viele Fachleute. Darauf antworte ich stets: Ich bin kein Arzt. Ich kenne lediglich meinen eigenen Körper sehr genau und beschäftige mich seit vielen Jahren intensiv mit meiner Erkrankung.
Im Oktober 2018 ging für mich auf besondere Weise ein kleiner Traum in Erfüllung. Dank Johann Eidenhammer erhielt ich einen gebrauchten Peugeot 106 (Baujahr 1996), und der Lions Club Hallein übernahm die Anmeldung des Fahrzeugs. Dadurch gewann ich ein großes Stück Selbstständigkeit und Mobilität zurück und war nicht mehr ausschließlich auf andere Menschen oder mobile Dienste angewiesen.
Wenn ich heute zurückblicke, erfüllt es mich mit großer Dankbarkeit, was sich in all den Jahren entwickelt hat. Ich durfte Hoffnung schenken, Trost spenden und viele Familien über Stunden telefonisch beraten. Gemeinsam suchten wir nach geeigneten Ärztinnen und Ärzten, nach Unterstützung durch Behörden oder nach sozialen Hilfen. Jede Begegnung brachte neue Erfahrungen und neue Herausforderungen mit sich.
Meine Arbeit werde ich so lange fortführen, wie es mir möglich ist oder bis jemand Jüngerer diese Aufgaben übernimmt. Solange meine Gesundheit es zulässt, werde ich weiterhin hinter der Kamera und am Schreibtisch arbeiten und meine Erfahrungen mit euch teilen.
Ich danke allen Unternehmen, die meine Projekte über viele Jahre hinweg mit Sachspenden unterstützt haben. Mein besonderer Dank gilt der Firma PlayMais, die uns seit Beginn begleitet. Ebenso danke ich allen Menschen, die unsere Projekte unterstützt haben und bis heute hinter ihnen stehen.
2020 entstand ein weiteres Projekt: „Gemeinsam Fit“. Gemeinsam mit unseren Kooperationspartnern MYGYM PRIME Süd Fitnessstudio Salzburg (vita club), Polar Österreich und dem Medienpartner Puls Magazin Salzburg verbindet dieses Projekt die Bereiche Freizeit, Sport und Medizin. Unterstützt wird es zusätzlich von namhaften Unternehmen aus den Bereichen Gesundheit und Fitness.
Im Mai 2020 startete dieses Projekt offiziell. Es entwickelte sich zu einem großen Erfolg und ermöglichte viele neue Erfahrungen. Ohne die tatkräftige Unterstützung von Carina wäre die Umsetzung aufgrund meiner mittlerweile 21 diagnostizierten Erkrankungen jedoch nicht mehr möglich gewesen. Dafür bin ich ihr von Herzen dankbar.
Im Juli 2021 stellte ich mich einer weiteren persönlichen Herausforderung. Nach drei Jahren erhielt ich erneut die Möglichkeit, an einem Erholungsurlaub für Menschen mit Behinderung des Landes Salzburg und der Volkshilfe Salzburg in St. Martin bei Lofer teilzunehmen. Leider war es nicht einfach, eine Begleitperson zu finden, die mich ehrenamtlich unterstützen konnte.
Trotz aller gesundheitlichen Herausforderungen blicke ich mit Zuversicht nach vorne. Solange meine Kraft reicht, werde ich mich weiterhin für Menschen mit Klinefelter-Syndrom, für Betroffene seltener Erkrankungen und ihre Familien einsetzen. Es ist mir ein Herzensanliegen, meine Erfahrungen weiterzugeben, Hoffnung zu schenken und zu zeigen, dass man auch mit vielen Hindernissen seinen eigenen Weg gehen kann.
Aufwärmzeit mit Anstrengungen - aber Polar ist immer dabei.
2021 musste ich leider erneut einen gesundheitlichen Rückschlag verkraften. Doch wie so oft gilt für mich: Das Leben geht weiter.
Mit großer Trauer denken wir auch an jene Menschen, die wir durch die COVID-19-Pandemie verloren haben. Sie hat Freunde und Betroffene aus unserer Gemeinschaft gerissen. Unser tief empfundenes Beileid gilt allen Familien und Freunden der Verstorbenen.
2023 Das Klinefelter-Syndrom-Treffen im Torrenerhof in Golling war für alle Beteiligten ein traumhafter Tag. Seit über 25 Jahren trifft sich ein Teil unserer Mitglieder und Freunde zum gemeinsamen Austausch. Dabei geht es nicht nur darum, über das Klinefelter-Syndrom und die damit verbundenen Herausforderungen zu sprechen, sondern auch die Freude am Wiedersehen zu genießen. Teilnehmer aus Tirol, Oberösterreich und Salzburg machen diese Treffen jedes Jahr zu etwas Besonderem.
Kurz vor Jahresende wurde das Jahr für mich jedoch nochmals zum Albtraum. Mit dem Notarzt wurde ich ins Klinikum Salzburg eingeliefert. Damit erhöhte sich die Zahl meiner diagnostizierten Erkrankungen auf insgesamt 23. Wenn ich diese medizinische Geschichte heute schriftlich vor mir sehe, erscheint sie fast wie ein Wunder – und sie bewegt mich jedes Mal aufs Neue. Dennoch starte ich voller Zuversicht und Hoffnung in das Jahr 2024.
2024 Im April erfolgte die Umstellung auf eine neue Insulinpumpe von Medtronic. Im Mai stand eine Operation an, deren Nachbehandlung mich noch längere Zeit begleiten wird.
Ein weiterer Schwerpunkt war meine Aufklärungsarbeit in der Justiz über das Klinefelter-Syndrom. Dabei konnte ich meine persönlichen Erfahrungen aus der Sicht eines Betroffenen weitergeben und so zu einem besseren Verständnis dieser Erkrankung beitragen.
Auch einige Mitglieder unseres Teams mussten sich im Laufe des Jahres Operationen unterziehen.
Vielen Dank, dass ich meine Erfahrungen,
meine Emotionen und meinen Lebensweg mit euch teilen darf.
Unser Team wünscht Ihnen/euch eine schöne Zeit zusammen mit "Rare Disease Salzburg".
Helmut Carina Josef