25 Jahre und mehr...

 

Liebe Familien, Betroffene und Freunde und Sponsoren,

begonnen hat alles 1991 wo ich erfahren hatte, dass ich eine damals noch seltene Erkrankung habe (mittlerweile mehr als 18.000 Betroffene in Österr.), das sogenannte Klinefelter-Syndrom, genauer gesagt eine „Laune der Natur“ unter KS´ler bezeichnet.

1997 wagte ich einen Schritt und gründete die Klinefelter-Syndrom Österreich ehrenamtlich, die es ermöglicht Betroffene eine stütze in ihrem Leben zu geben wo sie sich hinwenden können wenn sie Hilfe suchen, wie Ärzte, Ämter und Behörden aber auch Befreiungen und soziale Hilfe oder nur den Austausch zu anderen Betroffen Eltern-, Familien und Freunden.

Aber noch immer war mein Wissen nicht am Ende und so beschloss ich 2007 zusammen mit Orphanet Österreich zum Anlass es 1. Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen im Jahr  2008 eine weitere Idee zu umzusetzen, den "Tag der Seltenen Erkrankungen" „Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten“, wo ich ehrenamtlich als Projektleiter und Koordinator für alle Veranstaltungen zuständig war.

2011 ergab sich daraus ein weiteres Projekt der „Adventspaziergang - der besonderen Art“ den es bis 2016 gab.

2013 erneuter Einbruch bei meiner Erkrankung, jetzt habe ich auch noch Diabetes II und Hypertonie Grad III dazu bekomme und es entstanden dabei schon die ersten schweren Entgleisungen wie man in der Medizin sagt. Aber ich gebe meine Arbeit und mein Leben nicht auf und mache so lange EHRENAMTLICH weiter bis es halt nicht mehr geht.

2016 habe ich dann den 1. Online Rare Disease Adventkalender ins Leben gerufen um Betroffene, Familie, Freunde und Bekannte einen schönen Abschluss nochmals zum Jahresende zu bereiten.

Dieser öffnet seine Türchen vom 1. Dezember - 24. Dezember mit Geschichten, Gedichte sowie kleinen Überraschungen, alle nicht eingelösten Preise gehen einer "karitative Einrichtung" zugute aber auch bedürftige Familien und Personen in der Region Tennengau.

2017 wagte ich den Schritt in die Selbständigkeit in der Fotografie mit den Schwerpunkten, Forschung, Medizin aber auch seltenen Erkrankungen und Menschen in ihrer Freizeit, es ist eine schöne Herausforderung, aber leider wieder zu 100% ehrenamtlich, aber es hatte auch was positives, das ich seit Jahren verloren habe die sozialen Kontakte mit Menschen nicht nur am Telefon sondern persönlich kennen zulernen, aber mein Einkommen wurde damit noch schmäler.

Im Februar 2018 hatte ich leider erneut einen weiteren Einbruch in meiner Gesundheit und es wurden weitere drei weitere Erkrankungen entdeckt, nach einem Aufenthalt von mehreren Wochen und Tagen im Krankenhaus, muss ich nun mein Leben selbst in die Hand nehmen.

Ich bedanke mich bei den hervorragenden Ärzten im Uniklinikum Salzburg (besonders bei den Ärzten und Mitarbeiter von Univ. Prof. Dr. Lukas Lusuardi, Univ. Prof. Dr. Bernhard Paulweber, Univ.-Prof. Dr. Uta Hoppe, Univ. Prof. Mag. Dr. Eugen Trinka sowie die Ärzte der Barmherzigen Brüder in Salzburg und der Landesklinik Hallein mit Prim. Priv.-Doz. Dr. Anton Sandhofer und Team aber auch allen Ärzten, die ich bei Veranstaltungen kennen gelernt habe.

Auch ein besonderer Dank geht an allen Notärzten und Hausärzten, die mich immer gut versorgt haben, aber Sie mir auch mitgeteilt haben, dass ich mich mit meinem Syndrom und Begleiterscheinungen besser auskenne als jeder andere. Danke für diese Antwort, aber leider bin ich nur ein Laie, der nicht mehr weiß wie ein Arzt, aber halt seinen Körper nur kennt.

Im Oktober 2018 wurde für mich ein Lotto Sechser wahr, auf eine andere Art. Ich habe ein gebrauchtes Auto von Johann Eidenhammer und die Anmeldung durch den "Lions Club Hallein" erhalten umso wieder mobil in meinem Leben zu sein.

Es ist schön zu sehen, was sich alles in  den Jahren verändert hat. Ich habe so viele Dinge in meinem Leben erleben, von der Hoffnung bis hin zur Trauer, habe mit betroffenen Eltern und Familien Stunden am Telefon verbracht um sie zu Beraten welche Ärzte, Behörden oder Befreiungen sie erhalten könnten und es gab immer wieder neue Herausforderungen, die mein Leben begleiteten.

Meine Arbeit geht so lange weiter bis ich es nicht mehr schaffe oder ein jüngerer meine Arbeit weiterführt. Aber ich werde weiter hinter meiner Kamera und am Schreibtisch weitermachen und mit euch teilen wie es meine eigene Gesundheit und mein Leben mir zulässt. Danke das ich meine Erfahrungen und mein Leben mit euch in Emotionen und Freuden teilen darf.

Gleichzeitig sage ich, Danke an allen Unternehmen, die mich mit Ihren Sachspenden zu all meinen Projekten unterstützt haben und allen die Treu hinter diesen Projekten gestanden haben und noch stehen (besonders Lofric, Playmais die uns seit Anfang begleiten), aber auch „die beiden“ die mir das hier Ermöglichen, euch mehr über das "Klinefelter-Syndrom Österreich" zu erzählen und den "Seltenen Erkrankungen" aus dem Bundesland Salzburg und Westösterreich.

Wir haben ein neues Projekte (2020) ins Leben gerufen und erweitert.
Es ist eine Kombination aus Freizeit, Sport und Medizin mit unsere Kooperationspartnern "Vita Club Salzburg" und "Polar Österreich" so wie dem Medienpartner  "Puls Magazin Salzburg" mit dem Projekt "Gemeinsam Fit". Aber auch mit Namhaften Sponsoren aus dem Bereich "Gesundheit und Fitness".

Im Mai 2020 starteten wir dieses Projekt eine Kooperation mit Unternehmen im Bereich Gesundheit & Fitness. Das Projekt war ein Erfolg und wir konnten neue Erfahrungen sammeln, aber ohne der Mithilfe von Carina, würde ich durch meine weiteren Erkrankungen (derzeit 21) dieses nicht mehr schaffen.

Im Juli 2021 versuche ich eine alleinige Herausforderung zu bewältigen in St. Martin bei Lofer einen Erholungsurlaub für Menschen mit Behinderung vom Land Salzburg und der Volkshilfe Salzburg den ich nach drei Jahren wieder erhalten habe, zu starten. Leider ist es schwer jemanden zu finden der mich in dieser Zeit begleitet, aber meine Team wird mich mal besuchen. Ich werde dabei einen Podcast versuchen, wie man alleine (seit mehr als 10 Jahren ohne Partnerschaft) unterwegs ist.

Aufwärmzeit mit Anstrengungen - Aber Polar ist immer dabei.

2021 hatte ich leider erneut einen weiteren Einbruch in meiner Gesundheit, aber wie gesagt geht das Leben geht bei mir weiter. Aber wir habe auch Tränen in unseren Augen, den Covid hat so manchen Freund und Betroffenen aus unserer Gemeinschaft gerissen. Gemeinsam geht unser Beileid un alle Familien und Freunde.

2022 / 23 weitere Ideen und Projekte sind im Land Salzburg geplant, nähere Details folgen dann zum Zeitpunkt der Event´s.

Unser Team wünscht Ihnen/Euch eine schöne Zeit zusammen mit "Rare Disease Salzburg".

   

                                            Helmut             Carina              Josef