Herzlich Willkommen

Privatinitiative Rare Disease Salzburg.

Seit Jahren lebt die Gemeinschaft, nach dem Motto:
Gemeinsam für Selten“, eine Brücke zwischen Betroffene und PatientenInnen
zusammen mit der Pflege, den Ärzten und Mediziner sowie der Forschung.

 


Kooperationspartner für Sport und Gesundheit.
 


Kooperationspartner für Medien und Freizeit.

 

Im Bundesland Salzburg wurde der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag, "Gemeinsam für Selten“ am 28. Februar 2008 von uns gestartet. Die Allianz ist eine Interessensgruppe für Personen mit einer seltenen Erkrankung, die sich mit anderen Menschen weltweit vernetzt, umso mehr den PatientenInnen selber vermehrt zu Wort kommen zu lassen.

Diese Gruppe wurde vom "Klinefelter Syndrom Österreich" in Zusammenarbeit mit "Orphanet" gegründet. „Seltene Krankheiten sind selten, aber PatientenInnen mit seltenen Krankheiten sind zahlreich!

Oft handelt es sich bei den seltenen Erkrankungen um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die PatientenInnen und für ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen manchmal schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Aus der Seltenheit der einzelnen Krankheiten ergeben sich zahlreiche Probleme in der Forschung und Patientenversorgung.

Für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen besonders wichtig. Deshalb kommen die entsprechenden PatientenInnengruppen hier eine wichtige Bedeutung.

Aber,
was tun, wenn sich nicht genügend Gleichbetroffene im nahen Umkreis finden lassen?
Welche besonderen Möglichkeiten gibt es, aus der Isolation herauszutreten?
 

Die Möglichkeiten

  • Bei "Rare Disease Salzburg" nach einer PatientenInnengruppen oder Verein nachzufragen.
  • Sich einer PatientenInnengruppen mit gemischter Thematik anschließen.
    (z.B. Eltern, deren Kindern eine angeborene Fehlbildung haben...)
  • Die wichtigsten Ansprechpartner sind die einzelnen PatientenInnengruppen.

Einige der Gruppen mit seltenen Erkrankungen finden Sie auch im ORPHANET.

„Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einer Interessensgemeinschaft und Anlaufstelle für Menschen mit „Seltenen Erkrankungen und Behinderungen“ und deren Angehörigen sowie MedizinernInnen- und Pflegepersonal im Bundesland Salzburg, Westösterreich und Überregional zu Deutschland, Italien und der Schweiz entwickelt und setzt neue Aspekte in der Medizin und in der Forschung.

Seit Jahren lebt diese Gemeinschaft nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“, die am 29. Februar 2008 Offiziell Gegründung wurde.

"Gemeinsam für Selten" hat sich folgende Ziele gesetzt:

  • Schaffung eines starken Bindeglieds zwischen allen PatientenInnen-Organisationen
  • Information über seltene Erkrankungen an Behörden zu geben, um so  Anerkennung zu bewirken
  • Genaue Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse der PatientenInnen
  • Anerkennung der Betroffenen als gleichwertige PartnerInnen im Gesundheitssystem
  • Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Gruppen und Vereine schaffen
  • Gemeinsame FACH- & Freizeit-Veranstaltungen zu Planen, Gestalten und Durchzuführen.

Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet "Gemeinsam für Selten" eng zusammen mit:

  • Betroffenen
  • Familien
  • ÄrzteInnen und medizinischem Fachpersonal
  • VertreternInnen aus der Forschung
  • Behörden und Politik
  • Menschen, die an einer bessere Versorgung seltener Erkrankungen mitarbeiten wollen.

Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, gemeinsame Unternehmungen und Wahrnehmung von sozial- und gesundheitspolitischen Terminen. Eines der wichtigsten Ziele ist die vollständige Anerkennung und Reform der Invaliditätspension für Menschen mit „seltenen Erkrankungen“ und die gleichen Rechte wie Pensionisten.

 

 

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"Der Auslöser"

Homepage - Aktualisiert, Dezember 2021