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| Neue Ausgabe - Magazin 13

"Puls Magazin", ein Kooperations-Partner von “Gemeinsam für Selten".

 

Seit Jahren lebt die Gemeinschaft "Rare Disease Salzburg", nach dem Motto:
Gemeinsam für Selten“, eine Brücke zwischen Betroffene und PatientenInnen
zusammen mit ÄrztenInnen, MedizinerInnen, ForschernInnen und PflegerInnen.

 

Die Erforschung seltener Erkrankungen und die damit verbundene Patientenbetreuung brauchen besondere Anforderungen. Über 6.200 verschiedene seltene Krankheiten wurden bisher identifiziert, die das tägliche Leben von mehr als 30 Millionen Menschen allein in Europa direkt betreffen (Im Januar 2020 wurde die Bevölkerung in den 27 Mitgliedstaaten der Europäischen Union (EU) auf 447,7 Millionen geschätzt, ein Rückgang um 12,8% im Vergleich zum Januar 2019 von beinahe 513,5 Millionen).

Im Bundesland Salzburg wurde der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag, "Gemeinsam für Selten“ am 28. Februar 2008 gestartet. Die Allianz ist eine Interessensgruppe für Personen mit einer seltenen Erkrankung, die sich mit anderen Menschen weltweit vernetzt, umso mehr den PatientenInnen selber vermehrt zu Wort kommen zu lassen. Diese Gruppe wurde vom "Klinefelter Syndrom Österreich" in Zusammenarbeit mit "Orphanet Österreich" gegründet.

„Seltene Krankheiten sind selten, aber PatientenInnen mit seltenen Krankheiten sind zahlreich!


Oft handelt es sich bei den seltenen Erkrankungen um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die PatientenInnen und für ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen manchmal schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Aus der Seltenheit der einzelnen Krankheiten ergeben sich zahlreiche Probleme in der Forschung und Patientenversorgung.

Für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen besonders wichtig. Deshalb kommen die entsprechenden PatientenInnengruppen hier eine wichtige Bedeutung.

Aber,
was tun, wenn sich nicht genügend Gleichbetroffene im nahen Umkreis finden lassen?
Welche besonderen Möglichkeiten gibt es, aus der Isolation herauszutreten?
 

Die Möglichkeiten

  • Bei "Rare Disease Salzburg" nach einer PatientenInnengruppen oder Verein nachzufragen.
  • Sich einer PatientenInnengruppen mit gemischter Thematik anschließen.
    (z.B. Eltern, deren Kindern eine angeborene Fehlbildung haben...)
  • Die wichtigsten Ansprechpartner sind die einzelnen PatientenInnengruppen.

Einige der Gruppen mit seltenen Erkrankungen finden Sie auch im ORPHANET.

„Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einer Interessensgemeinschaft und Anlaufstelle für Menschen mit „Seltenen Erkrankungen“ und deren Angehörigen sowie MedizinernInnen- und Pflegepersonal im Bundesland Salzburg, Westösterreich und Überregional zu Deutschland, Italien und der Schweiz entwickelt und setzt neue Aspekte in der Medizin und in der Forschung.

Seit Jahren lebt diese Gemeinschaft nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“ – eine Brücke zwischen Betroffene und Patienten" zusammen mit Ärzte/innen, Mediziner/innen, Forscher/innen und Krankenpfleger/Innen – zu ermöglichen.

Am 29. Februar 2008 kam es zur offiziellen Gründung der Gruppe – "Gemeinsam für Selten".

"Gemeinsam für Selten" hat sich folgende Ziele gesetzt:

  • Schaffung eines starken Bindeglieds zwischen allen PatientenInnen-Organisationen
  • Information über seltene Erkrankungen an Behörden zu geben, um so  Anerkennung zu bewirken
  • Genaue Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse der PatientenInnen
  • Information und Weiterbildung von PatientenInnen und Fachpersonal in den Gruppen anbieten
  • Anerkennung der Betroffenen als gleichwertige PartnerInnen im Gesundheitssystem
  • Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Gruppen und Vereine schaffen
  • Gemeinsame FACH- & Freizeit-Veranstaltungen zu Planen, Gestalten und Durchzuführen.


Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet "Gemeinsam für Selten" eng zusammen mit:

  • Betroffenen
  • PatientenInnen
  • Familien
  • ÄrzteInnen und medizinischem Fachpersonal
  • VertreternInnen aus der Forschung
  • Behörden und Politik
  • Menschen, die an einer bessere Versorgung seltener Erkrankungen mitarbeiten wollen.

Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, gemeinsame Unternehmungen und Wahrnehmung von sozial- und gesundheitspolitischen Terminen. Eines der wichtigsten Ziele ist die vollständige Anerkennung und Reform der Invaliditätspension für Menschen mit „seltenen Erkrankungen“.

 

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" Der Auslöser"