Erhebt eure Stimme
Gemeinsam für die Seltenen

Tag der Seltenen Erkrankungen 2016
im Bild v. links n. rechts: Mag. Dr. Gomahr, Priv.-Doz. Dr. Paul Sungler, Dr. Harald Seiss, Mag. Daniela Gutschi und Mag. Manuel Mayer.

zur Bildergalerie

 

Probitas-Beitrag von RTS Salzburg vom 3. März 2016

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist ein fixer Programm-Punkt jedes Jahr im Februar der vielen Menschen es möglich macht mehr über eine seltene Erkrankung von Betroffen zu Erfahren. Seit neun Jahren wird er jedes Jahr am letzten Februarsamstag abgehalten.

Unter dem diesjährigen Motto "Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen" schlossen sich im EUROPARK Salzburg wieder betroffene Selbsthilfegruppen, Menschen und ihre Angehörigen, Freunde sowie Ärzte, Forscher, Politiker zusammen, um Seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, um zu informieren und sich auszutauschen.

In Salzburg hat der Dachverband Selbsthilfe Salzburg, ein vielseitiges Programm auf die Beine gestellt. Und so einen Rahmen im EUROPARK, größten Einkaufzentrum Salzburg – den „Gemeinsam für Seltenen" eine Stimme zu geben. Diese Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen hat auch in diesem Jahr dazu beigetragen, die Anliegen und Wünsche der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Politik und Öffentlichkeit zu bekannter zu machen.

In mehr als 80 Ländern finden rund um diesen Tag viele verschiedene und kreative Veranstaltungen statt. Werfen Sie dazu einen Blick auf die offizielle Plattform zum Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org

 

Download Folder

27. Februar 2016 aus dem EUROPARK

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen

Der 27. Februar 2016 ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen" - Rare Disease Day im Europark Salzburg. An diesem Tag betreiben Selbsthilfegruppen, Betroffene, Angehörige, Partner und Rare Disease Salzburg, gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit für die "Waisen in der Medizin". Schließen sie sich der Bewegung rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen an. Seien Sie dabei, und geben den Seltenen eine Stimme!

Gemeinsam für Selten richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.

Mit Einführung des Projektes „selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ im Bundesland Salzburg, im Jahr 2010,
sind die konstanten Partner für den gemeinsamen Aktionstag im Februar, das Zentrum für seltene Krankheiten, die PMU Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen , die Stabsstelle für Qualitäts- und Riskmanagement SALK, dem Dachverband Selbsthilfe Salzburg sowie der Zusammenschluss von über 30 Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen im Bundesland Salzburg.

Ziel der Veranstaltung ist es, die seltenen Erkrankungen aus dem Schatten zu holen und ihren Geschichten einen Raum zu geben, um den gemeinsamen Anliegen der Betroffenen eine stärkere Stimme zu verleihen.