Team

Helmut Kronewitter ist seit 2008 ehrenamtlicher Gründer, Projektleiter und Koordinator für die Rare Disease Salzburg sowie Gruppenleiter von Klinefelter Syndrom Österreich. Nach seiner Idee zusammem mit Orphanet Österreich wurde der "Tag der Seltenen Erkrankungen" Westösterreich ins Leben gerufen. Gleichzeitig wurde ein Netzwerk von Betroffenen Personen im Bundesland Salzburg für diesen Tag aufgebaut, die von der Thematik der seltenen Erkrankungen betroffen sind, insbesondere Patienten und Patientenorganisationen. Info: Biografie Helmut Kronewitter

Wendy Grabner-Laenen ist ehrenamtliche Mitarbeiterin und eine langjährige Freundin, zusammen mit Ihrem Mann Bernhard (geheiratet 04.07.2015), wurde der Adventspaziergang "der besonderen art" ins Leben gerufen. Diese Veranstaltung war ein Highlight in der Gemeinde Golling an der Salzach, genauer gesagt im Bluntautal. Durch einen familieren Spaziergang, entstand diese Idee, betroffene Selbsthilfegruppen mit Erkrankungen, Freunde, Bekannte und Verwandte zu diesem Adventspaziergang "der besonderen art" einzuladen.
 

Ehrenmitglieder

Christop Eder und Markus Hauser, (Die Beiden) aus Ebenau immer für uns da wenns brennt! Ehrenmitglieder seit Dezember 2016

Wendy Laenen-Grabner, Mitgründerin vom Adventspaziergang seit 2012 "der besonderen art" aus Mattsee, Ehrenmitglied seit Dezember 2016

Anton Kaufmann, Bürgermeister von Golling an der Salzach, Adventspaziergang der "besonderen art". Ehrenmitglied seit 2015

Johann Lacher, Torrenerhof in Golling seit 2001 immer mit seiner Gattin Maria für uns da!
Ehrenmitglied seit 2015

Alfred Dominik ist ehrenamtlicher Mitgründer seit der Geburtsstunde am 29. Februar 2008, er leitet die SHG Restless Legs in Salzburg und Bad Ischl.
Ehrenmitglied seit 2014

Dr. Brigitte Esterbauer, Andrologien & Urologien († 20. Jänner 2016), Beirätin für Familie, Knaben und Männer mit dem Klinefelter Syndrom. Sie war seit 2006 in unserer Gruppe tätig und im Familiebereich eine Bereicherung für die ganze Gruppe, wir werden sie nie vergessen.
Ehrenmitglied seit 2012