Herzlich Willkommen...

Die Erforschung seltener Erkrankungen und die damit verbundene Patientenbetreuung brauchen besondere Anforderungen. Über 6.000 verschiedene seltene Krankheiten wurden bisher identifiziert, die das tägliche Leben von mehr als 30 Millionen Menschen allein in Europa direkt betreffen.

In Bundesland Salzburg findet der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag  jedes Jahr unter dem Motto
„Gemeinsam für Selten statt. Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als 1 von 2000 Menschen betroffen sind.

2008 wurde "Seltene Erkrankungen Westösterreich" von Klinefelter Syndrom Österreich zusammen mit Orphanet Österreich ins Leben gerufen. "Gemeinsam für SELTENEN" ist eine Interessensgruppe für Personen mit seltenen Erkrankungen die sich gerne mit anderen Menschen vernetzen wollen um so mehr ihnen eine Stimme zu geben.

„Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich!


Oft handelt es sich bei den seltenen Erkrankungen um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen manchmal schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Aus der Seltenheit der einzelnen Krankheiten ergeben sich zahlreiche Probleme in der Forschung und Patientenversorgung.

Für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen besonders wichtig. Deshalb kommt den entsprechenden Selbsthilfegruppen hier eine besondere Bedeutung zu.
 

Aber,
was tun, wenn sich nicht genügend Gleichbetroffene im nahen Umkreis finden lassen?
Welche besonderen Möglichkeiten gibt es, aus der Isolation herauszutreten?
 

Die Möglichkeiten

  • bei "Rare Disease Salzburg" nach einer Selbsthilfegruppe oder Verein nachzufragen.
  • In einem Dachverband Selbsthilfe selbst eine Gruppe zu gründen.
  • Sich einer Selbsthilfegruppe mit gemischter Thematik anschließen.
    (z.B. Eltern von Kindern mit einer angeborenen Fehlbildung...)
  • die wichtigsten Ansprechpartner sind die einzelnen Selbsthilfegruppen.


Einige der Gruppen mit seltenen Erkrankungen finden sie auch im ORPHANET.


„Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einer Interessensgemeinschaft und Anlaufstelle für Menschen mit „Seltenen Erkrankungen“ und deren Angehörigen im Bundesland Salzburg und Westösterreich entwickelt.

Seit Jahren lebt diese Gemeinschaft nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“ – eine Brücke zwischen Betroffene und Patienten zusammen mit Ärzten, Mediziner, Forschern und Krankenpflege – zu schlagen.

Am 29. Februar 2008 kam es zur offiziellen Gründung der Gruppe – "Gemeinsam für Selten".

"Gemeinsam für Selten" hat sich folgende Ziele gesetzt:

  • Schaffung eines starken Bindeglieds zwischen allen Patientenorganisationen
  • Information zu seltenen Erkrankungen, eine Anerkennung bei Behörden und zu bewirken
  • Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse der Patienten
  • Information und Weiterbildung von Patienten und Fachpersonal in den Gruppen
  • Anerkennung der Betroffenen als gleichwertige Partner im Gesundheitssystem
  • Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Gruppen und Vereine


Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet "Gemeinsam für Selten" eng zusammen mit:

  • Betroffenen
  • Patienten
  • Familien
  • Ärzte und medizinischem Fachpersonal
  • Vertretern aus der Forschung
  • Behörden und Politik
  • Und Menschen die für eine bessere Versorgung seltener Erkrankungen mitzuarbeiten wollen.

Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, gemeinsame Unternehmungen und Wahrnehmung von sozial- und gesundheitspolitischen Terminen. Eines der wichtigsten Ziele ist die vollständige Anerkennung und Reform der Invaliditätspension für Menschen mit „seltenen Erkrankungen“.

Sie finden uns auch auf Facebook mit einer geschlossenen und offenen Gruppe.