Willkommen

Die Erforschung seltener Erkrankungen und die damit verbundene Patientenbetreuung brauchen besondere Anforderungen. Mehr als 6.000 verschiedene seltene Krankheiten wurden bisher identifiziert, die das tägliche Leben von mehr als 30 Millionen Menschen allein in Europa direkt betreffen.

In Salzburg findet der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag  jedes Jahr unter dem Motto
„Gemeinsam für Selten“ statt. Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als 1 von 2000 Menschen betroffen sind.

Mit Einführung des Projektes „selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ im Bundesland Salzburg, im Jahr 2010, sind die konstanten Partner für den gemeinsamen Aktionstag, das Zentrum seltene Krankheiten, die PMU Institut für seltene Erkrankungen, die Stabstelle für Qualitäts- und Riskmanagement SALK, der Dachverband Selbsthilfe Salzburg sowie der Zusammenschluss von ca. 30 Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen im Bundesland Salzburg.

2008 initiierte und gründete Helmut Kronewitter (SHG Klinefelter Syndrom) innerhalb des DV Selbsthilfe Salzburg eine Koordinationsstelle mit dem Namen „Rare Disease Salzburg“.

Der Dachverband der Selbsthilfe Salzburg bietet den organisatorischen Rahmen für die Arbeit von über 170 Selbsthilfegruppen – davon sind ca. 30 seltenen Erkrankungen zuzuordnen. „Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich!

Oft handelt es sich bei den seltenen Erkrankungen um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen manchmal schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Aus der Seltenheit der einzelnen Krankheiten ergeben sich zahlreiche Probleme in der Forschung und Patientenversorgung.

Für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen besonders wichtig. Deshalb kommt den entsprechenden Selbsthilfegruppen hier eine besondere Bedeutung zu.

Aber: Was tun, wenn sich nicht genügend Gleichbetroffene im nahen Umkreis finden lassen? Welche besonderen Möglichkeiten gibt es, aus der Isolation herauszutreten?

Welche Möglichkeiten gibt es?
1. Zunächst haben Sie die Möglichkeit  beim Dachverband Selbsthilfe Salzburg nach einer Selbsthilfegruppe zu fragen.
2. Sie können sich einer Selbsthilfegruppe mit gemischter Thematik anschließen oder eine solche gründen (z.B. Eltern von Kindern mit einer angeborenen Fehlbildung). Auch hier ist der DV Selbsthilfe Salzburg behilflich.
3. Der dritte wichtige Ansprechpartner sind die einzelnen Selbsthilfegruppen.

Die Selbsthilfegruppen sind  auch im ORPHANET aktiv. (www.orpha.net)

Der Zusammenschluss „Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einem Anlaufpunkt für Menschen mit „Seltenen Erkrankungen“ und deren Angehörigen im Bundesland Salzburg entwickelt.

Seit Jahren lebt diese Allianz nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“ – eine Brücke zwischen Patienten, Ärzten und Forschern – zu schlagen. 

Mit Unterstützung des Dachverbandes Selbsthilfe Salzburg verfolgen die Salzburger Selbsthilfegruppen die Ziele:
Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, gemeinsame Unternehmungen und Wahrnehmung von sozial- und gesundheitspolitischen Terminen. Eines der wichtigsten Ziele ist die vollständige Anerkennung und Reform der Invaliditätspension für Menschen mit „seltenen Erkrankungen“.


Am 29. Februar 2008 kam es zur offiziellen Gründung der Gruppe – "Gemeinsam für Selten Salzburg".

"Gemeinsam für Selten" hat sich folgende Ziele gesetzt:

  • Schaffung eines starken Bindeglieds zwischen allen Patientenorganisationen im Bundesland
  • Information über seltene Erkrankungen, um ihre Anerkennung bei den Behörden und in der Öffentlichkeit zu bewirken
  • Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse der Patienten
  • Information und Weiterbildung von Patienten und Fachpersonal in den Gruppen
  • Anerkennung der Betroffenen als gleichwertige Partner im Gesundheitssystem
  • SHG - Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen


Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet "Gemeinsam für Selten" eng zusammen mit:

  • Patienten
  • Familien
  • Ärzte und medizinischem Fachpersonal
  • Vertretern aus der Forschung
  • Behörden und Politik
  • Und allen, die Interesse haben gemeinsam für eine bessere Versorgung seltener Erkrankungen mitzuarbeiten.