Ziele

Als "selten" gilt in Europa eine Krankheit, wenn nicht mehr als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Es handelt sich bei den seltenen Krankheiten oft um genetisch bedingte, chronische und häufig die Lebensqualität schwer beeinträchtigende Veränderungen. In Europa schätzt man das bis zu 8.000 unterschiedliche seltene Krankheiten gibt, 80% davon sind genetisch bedingt, 50% betreffen Kinder. Die Mehrheit dieser Krankheiten gilt als unheilbar.

Die von EURORDIS (Europäische Organisation für Seltene Krankheiten) initiierte internationale Kampagne zum Tag der seltenen Erkrankungen möchte die seltenen Erkrankungen aus dem Schatten holen und ihren Geschichten Raum geben, um den gemeinsamen Anliegen der Betroffenen eine stärkere Stimme zu verleihen.

Das Universitätsklinikum Salzburg (PMU / Salzburger Landeskliniken) bietet eine hohe medizinische Kompetenz bei seltenen Krankheiten. Im Rahmen des neu aufgebauten Salzburger Zentrums für Seltene Krankheiten (ZSK) beschäftigt man sich seit geraumer Zeit verstärkt mit der Erforschung, Diagnose und Therapie von SK. Insbesondere setzen sich die Universitätskliniken für Kinder- und Jugendheilkunde, Neurologie und Innere Medizin/Sonderauftrag für Stoffwechselerkrankungen bzw. das Institut für erbliche Stoffwechselkrankheiten der PMU stark ein. Spezielles Augenmerk wird auch auf die Erforschung von seltenen Krankheiten gelegt.

Der Tag der seltenen Erkrankungen in Salzburg wurde 2008 von "Rare Disease Salzburg" zusammen mit "Orphanet Österreich" ins Leben gerufen um somit Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien Aufmerksamkeit zu schenken, dass sie im Bundesland Salzburg nicht alleine sind.

 

Selbsthilfegruppen als Hilfe zur Selbsthilfe, Selbsthilfegruppen tragen Wesentliches
zur Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige bei.

„Das Wohl der Kinder sollte für alle verbindlich sein, denn jede Gesellschaft ist nur so
viel wert, wie sie für ihre Kinder zu geben bereit ist“

 

2017 - Wir beginnen uns neu zu orientieren und bringen demnächst unsere neuen "Ziele", was sich bei "Rare Disease Salzburg" verändern und ausgebaut wird.
Ihr seid alle dazu herzlich eingeladen - "Gemeinschaft der Seltenen"!