RARE DISEASE DAY SALZBURG - TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN

"Informations-Veranstaltungen"

AUS DEM TENNENGAU 15.00 - 17.00 UHR

AUS DEM EUROPARK SALZBURG 9.00 - 18.00 UHR

Das war der Tag der Seltenen Erkrankungen aus dem Europark Salzburg
 

Bilder und Impressionen

Pressebericht Bezirksblatt "Tennengau"

PROBITAS - Gemeinsam für Selten

 

"Forschung bringt Hoffnung für Menschen mit einer seltenen Krankheit"

 

Stellen Sie sich vor, sie besuchen Ihren Arzt dieser sagt Ihnen, dass er nicht wissen, was mit Ihrem Körper passiert, und er nicht wissen, was für eine Krankheit sie haben.

Stellen Sie sich vor, dass Ihre Krankheit diagnostiziert wird, aber er ihnen nicht sagen kann, ob eine es eine  Heilchance oder Behandlung zu Verfügung steht. Oder dass die Behandlung zu Verfügung stehe, aber das Medikament noch nicht getestet wurde, aber die bestmögliche Option für sie ist.

Sie wissen nicht, wie Sie oder ihre Angehörige mit ihrem Leben von einem Tag auf den anderen Tag zurecht kommen, oder wie sich die Krankheit, Ihre Arbeit oder in der Schule ihr Leben beeinflussen würde.

Stellen Sie sich vor, sie würden, ohne eine Antworten auf Ihre grundlegenden Fragen Ihr leben, Leben!

Aber das ist leider die Realität für viele Patienten mit seltenen Krankheiten. Forschung kann zur Identifizierung von bisher unbekannten Krankheiten führen und das Verständnis von Erkrankungen damit erhöht werden. Es kann den Ärzten ermöglichen, eine korrekte Diagnose zu geben und liefert Informationen für die Patienten über ihre Krankheit. Es kann auf die Entwicklung neuer, innovativer Anwendungen und in einigen Fällen zu  einer Heilung führen.

Forschung ist der Schlüssel
Es bringt Hoffnung für die Millionen von Menschen mit einer seltenen Krankheit auf der ganzen Welt und ihre Familie und Angehörige wird dankbar dafür sein.

 

Rare Disease Day 2017 ist daher eine Gelegenheit, um Forscher und Universitäten zu nennen, aber auch politische Entscheidungsträger und Kliniken mehr in der Forschung zu tun und ihnen das Bewusstsein für die Bedeutung der Forschung für die seltenen Krankheiten zu machen.

Rare Disease Day 2017 ist auch eine Gelegenheit, die entscheidende Rolle zu erkennen, dass die Patienten die Forschung brauchen.
 

Seien sie dabei wir brauchen auch Ihre Unterstützung - Danke !
 

Zum 10ten Jubiläum aus dem Bundesland Salzburg freut es mich sehr das diese Veranstaltung nicht nur hier im Bundesland Salzburg einen größen Anklang gefunden hat sondern auch über die Grenzen in das benachbarten Bayern geht.

Am 29. Februar 2008 wurde diese Veranstaltung von 2 Personen damals ins Leben gerufen (nach einer Idee von Helmut Kronewitter zusammen mit Alfred Dominik) und 2009 kam dann Frau Ilse Rothsteiner aus dem Bayrischen Raum dazu und man sah das diese Veranstaltung neue Wurzeln in der Gesellschaft zum Thema seltene Erkrankungen gebracht hat.

RARE DISEASE SALZBURG freut sich, das die Gruppe "MAGIC PERCUSSION" uns 2017, bei einer Veranstaltung im Jubiläumsjahr mit ihrer Musik unterstützen wird, sie ist einzigartig in ihrer Musikweise und geht weit über die Landesgrenzen hinaus.

MAGIC PERCUSSION - live & loud - Die ultimative Drum-Show
 


Die acht Schlagzeuger der Anifer Blasmusik (Musiker aus Flachgau & Tennengau) haben sich „selbständig“ gemacht. Die Musiker spielen rund 30 Klanginstrumenten von den schrägsten bis zu den klangvollsten Tönen.


Eine spezielle Veranstaltung von "Rare Disease Salzburg" im Jahr 2017
(Mehr Informationen dazu im Sommer)