Mit seltener Erkrankung leben

Das Hauptziel für den "Tag der Seltenen Krankheiten", ist das Bewusstsein in der Öffentlichkeit und bei den Entscheidungsträgern von seltenen Erkrankungen sowie deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten einzugehen.

Die Kampagne begann als europäische Veranstaltung und hat sich schrittweise in ein weltweites Phänomen verwandelt, mit dem Beitritt der USA im Jahr 2009, und die Teilnahme von 84 verschiedener Länder, hat sich ein Rekordjahr 2014 rund um die Welt gebildet. Typisch dafür sind chronische und schwächende Personen. Seltene Krankheiten haben eine enorme Auswirkung für die ganze Familie. Das Leben mit einer seltenen Krankheit wird dabei zu einer täglichen Lernerfahrung für Patienten und deren Familien. Obwohl sie verschiedene Namen und verschiedene Symptome haben, beeinflussen seltene Krankheiten das tägliche Leben der Patienten und deren Familien in ähnlicher Weise.

In Europa gibt es viele Initiativen, die das gleiche Ziel verfolgen, das tägliche Leben zu verbessern. Mit der Entwicklung von Diagnose- und Behandlungen kann jeder Tag in der Realität der Betroffenen ihre seltene Krankheit verändern. Die Identifizierung und Verbesserung des Zugangs zu spezialisierten, und die sozialen Dienstleistungen für Menschen mit seltenen Krankheiten die Möglichkeit in den Familien, eine bessere Qualität für das tägliche Leben zu erzielen.

 

Mein Leben mit einer Behinderung

NEIN, genauer gesagt mit einem Chromosomen-Defekt. 

Hier möchte euch gerne einen Einblick geben, was mein Leben mit diesem Defekt für mich bedeutet.

Jeden Tag ...
wenn ich mich beruflich von meinem Defekt zu trennen versuche, dann leugnet die Kraft in meinem Körper, dass mein metabolisches Syndrom einen enormen Einfluss auf mein heutiges Leben genommen hat.

Jeder Versuch zählt ...
meinen Defekt in den Hintergrund zu schieben und überall dabei sein, wo ich es schaffe, aber manchmal geht es halt über meine eigenen Grenzen und dann benötige ich ärztliche Hilfe durch meinen Hausarzt, Ärzten oder im Notfall das Krankenhaus um wieder den Ausgleich zu schaffen.

Das Ergebnis
Es funktioniert nur teilweise und ich kämpfe weiter - und das sollte jeder tun,
den das Leben ist wertvoll und einzigartig, trotz so mancher Entgleisungen.

In den letzten drei Jahren habe ich dann gemerkt, es ist die Zeit gekommen, um sein Leben neu zu gestalten, sich mit dem zu erfreuen, was Spaß macht und nicht immer nur für andere da zu sein, wenn sie was von mir benötigt haben (früher habe ich es gerne gemacht, aber leider kam nur selten ein Echo zurück), es gibt nur eine Handvoll Personen die mit mir diese Projekte noch weiter machen und dafür sage ich "Danke" das Ihr mich begleitet.

"Unzumutbarkeit öffentlicher Verkehrsmittel"
die aus weiteren Vorfällen (Klaustrophobie) vor sehr langer Zeit in meinem Leben entstanden sind, musste ich trotzdem überwinden, sonst würde ich ja nie außer Haus kommen oder meine Fotografien zu meistern. Es kommt noch selten vor, aber wenn der Blutdruck dann in die Höhe rast oder ich zu schwitzen beginne, brauche ich meinen heimlichen innerlichen Fluchtweg, wie man so schön sagt. Und es funktioniert sehr oft dabei. Aber es macht mich auch nachdenklich und traurig, was da in meinem Körper passiert - wo ich so gerne das Leben, die Menschen und Natur liebe.

Behinderung
Wenn ich sage „Ich habe eine Behinderung“, dann ist das es kein Eingeständnis von Schwäche, sondern eine Tatsache. Ich bin stark, motiviert und kreativ. Und habe einen Defekt. Ich bin mitfühlend und selbstbewusst und habe eine Erkrankung.

Ich möchte das Wort „behindert“ gerne anders in meinem Sprachgebrauch umschreiben. Behinderung ist in vielen Menschen im Kopf verankert und Sie denken dabei an Kriegsopfer, Rollstuhlfahrer oder auf Blinde etc., aber das ist eine falsche Aussage.

Menschen mit körperlichen, geistigen oder seelischen Schädigungen, müsste das Wort "Behinderung" ganz entfernt werden und durch "Beeinträchtigung" ersetzt werden, weil ich denke, es gibt auch Gesunde, Behinderte (siehe im Alltag) und es ist eine schönere Umgangssprache in unserer heutigen Zeit.

Auf unsere Probleme oder teilweise schwierige Situation im Alltag schaut so mancher nicht, den bei unserer Erkrankung ist keiner gleich und das sieht man auch auf die verschiedenen Befunde der Patienten. Doch werden alle unter 47,XXY eingereiht und das ist leider eine falsche Aussage.

Seit über 10 Jahren wohne ich im dritten Stock ohne Lift, früher hatte ich kein Problem, aber nun wird sie manchmal zum Ausdauersport, denn da benötige ich oft eine viertel Stunde oder mehr um meine Wohnung zu erklimmen, aber es geht. Diese Wohnung ist für mich der Traum, den man hat von Früh bis hin in die Späten Abendstunden im Sommer die Berge und die Sonne im Gesicht.

Sport und Behinderung
Jeder im Land Salzburg spricht vom Sport und dass er guttut - aber so einfach ist das alles nicht.
Durch den kleinen Blick in der Linse (Fotografie), kann man schnell zum Gedanken kommen, dass alle Menschen mit Behinderung Sport brauchen würden. In manchen Fällen kann es so sein, wie z.B. nach einer Rehabilitation zum Motorik-Aufbau der Muskeln nach einem Unfall oder Mentalsport.

Es gibt aber auch viele Menschen mit Behinderungen, die keinen oder ungern Sport treiben, weil sie es nicht können oder auch nicht wollen. Auch wenn ich Sport treibe, ist es für mich ein Wettkampf mit meinem Körper-, Blutdruck- und Blutzucker, aber auch eine logistische Herausforderung. Ich kann nicht einfach zum Joggen, Laufen oder Bergsteigen gehen, ich genieße die Stunden in der Natur beim Radfahren (wenn möglich mit E-Bike) oder Spazieren und Fotografieren und das können manche in Ihrem Leben. Danke das du dir die Zeit genommen hast ein Teil aus meinen Leben zu lesen.