Herzlich Willkommen

Privatinitiative "Rare Disease Salzburg".

Seit 2008 lebt die Gemeinschaft, nach dem Motto:
„Gemeinsam für Selten“, eine Brücke zwischen Betroffene und PatientInnen
zusammen mit Pflegefachpersonen, Ärzte und Mediziner sowie der Forschung.

Kooperationspartner für Sport und Gesundheit.
"Gemeinsam Fit für Selten"

Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien
stehen vor besonderen Herausforderungen im täglichen Leben.

Im Bundesland Salzburg wurde der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag ("Orphanet Österreich"), "Gemeinsam für Selten“ ins Leben gerufen. Die Allianz ist eine Interessensgruppe für Personen mit einer seltenen Erkrankung, die sich mit anderen Menschen weltweit vernetzt, umso mehr den PatientInnen selber vermehrt zu Wort kommen zu lassen.

"Klinefelter Syndrom Österreich" war Gründer dieser Aktion in Westösterreich mit dem Slogan: Seltene Krankheiten sind selten, aber PatientInnen mit seltenen Krankheiten sind zahlreich!

Oft handelt es sich bei den seltenen Erkrankungen um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die PatientInnen und für ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen manchmal schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Aus der Seltenheit der einzelnen Krankheiten ergeben sich zahlreiche Probleme in der Forschung und Patientenversorgung.

Für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen besonders wichtig. Deshalb kommen die entsprechenden PatientInnengruppen hier eine wichtige Bedeutung.

Aber,
was tun, wenn sich nicht genügend Betroffene im nahen Umkreis finden lassen?
Welche besonderen Möglichkeiten gibt es, aus der Isolation herauszutreten?

Die Möglichkeiten

Bei "Rare Disease Salzburg" nach einer Patienteninnengruppe oder Verein nachzufragen.
Sich einer Patienteninnengruppe mit gemischter Thematik anschließen.
(z.B. Eltern, deren Kindern eine angeborene Fehlbildung haben ...)
Die wichtigsten Ansprechpartner sind die einzelnen PatientInnengruppen.

Einige der Gruppen mit seltenen Erkrankungen finden Sie auch im ORPHANET.

„Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einer Interessensgemeinschaft und zentralen Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Behinderungen sowie deren Angehörige, Mediziner:innen und Pflegefachkräfte entwickelt. Die Initiative ist im Bundesland Salzburg, in Westösterreich sowie grenzübergreifend nach Deutschland, Italien und in die Schweiz tätig. Besonderes Augenmerk liegt auf der Aufklärung und Information zu 47,XXY und verwandten Unterformen.

Seit Jahren lebt diese Gemeinschaft nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“, die am 29. Februar 2008 offiziell gegründet wurde.

"Gemeinsam für Selten" hat sich folgende Ziele gesetzt:

Schaffung eines starken Bindeglieds zwischen allen Patientinnen-Organisationen
Genaue Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse der PatientInnen
Anerkennung der Betroffenen als gleichwertige PartnerInnen im Gesundheitssystem
Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Gruppen und Vereine schaffen
Gemeinsame Veranstaltungen zu planen, gestalten und durchzuführen.

Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet "Gemeinsam für Selten" eng zusammen mit:

Betroffenen
Familien
ÄrztInnen und medizinischem Fachpersonal
Vertreterinnen aus der Forschung
Behörden und Politik
Menschen, die an eine bessere Versorgung seltener Erkrankungen mitarbeiten wollen.

Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, gemeinsame Unternehmungen und Wahrnehmung von sozial- und gesundheitspolitischen Terminen. Eines der wichtigsten Ziele ist die vollständige Anerkennung und Reform der Invaliditätspension für Menschen mit „seltenen Erkrankungen“ und die gleichen Rechte wie Pensionisten.

Die Seite

"Gemeinsam für Selten"

wird uns zur Verfügung gestellt von:

Ing. Christoph Eder
Markus Hauser

Foto, Video und Grafik-Design