Mit seltener Erkrankung Leben

Das Hauptziel für den "Tag der Seltenen Krankheiten", ist das Bewusstsein in der Öffentlichkeit und bei den Entscheidungsträgern von seltenen Erkrankungen sowie deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten einzugehen.

Die Kampagne begann als europäische Veranstaltung und hat sich schrittweise in ein weltweites Phänomen verwandelt, mit dem Beitritt der USA im Jahr 2009, und die Teilnahme von 84 verschiedener Länder, hat sich ein Rekord Jahr 2014 rund um die Welt gebildet. Typisch dafür sind chronische und schwächende Personen. Seltene Krankheiten haben eine enorme Auswirkung für die ganze Familie. Das Leben mit einer seltenen Krankheit wird dabei zu einer täglichen Lernerfahrung für Patienten und deren Familien. Obwohl sie verschiedene Namen und verschiedene Symptome haben, beeinflussen seltene Krankheiten das tägliche Leben der Patienten und deren Familien in ähnlicher Weise.

In Europa gibt es viele Initiativen, die das gleiche Ziel verfolgen, das tägliche Leben zu verbessern. Mit der Entwicklung von Diagnose- und Behandlungen kann jeder Tag in der Realität der Betroffenen ihre seltene Krankheit verändern. Die Identifizierung und Verbesserung des Zugangs zu spezialisierten, und die sozialen Dienstleistungen für Menschen mit seltenen Krankheiten die Möglichkeit in den Familien, eine bessere Qualität für das tägliche Leben zu erzielen.

 

Mein Leben mit einer Behinderung

NEIN genauer gesagt mit einem Chromosomen-Defekt. 

Hier möchte euch gerne einen Einblick geben, was mein Leben mit diesem Defekt für mich bedeutet.

Jeden Tag...
wenn ich mich beruflich von meinem Defekt zu trennen versuche, dann leugnet die Kraft im meinem Körper das die Behinderung (Defekt) einen enormen Einfluss auf mein heutiges Leben genommen hat.

Ich kann nicht mehr...
ich versuche es immer und immer wieder meinen Defekt in den Hintergrund schieben, und überall dabei sein, wo ich es schaffe, aber manchmal geht es über meine Grenzen und ich benötige wenn ich nicht selbst raus komme meinen Hausarzt, Arzt oder im Notfall das Krankenhaus.

Das Ergebnis -  Es funktioniert nur teilweise aber ich Kämpfe trotzdem weiter - aber es nicht möglich den Defekt oder die genannte Behinderung ganz zu verdrängen.

Ich habe mir selbst mehr vorgemacht, aber ich habe es versucht. In den letzten drei Jahren habe ich dann gemerkt es ist die Zeit gekommen um sein Leben zu gestalten, sich dem zu erfreuen was Spaß macht und nicht immer nur für andere da zu sein wenn sie was von mir benötigt haben (früher habe ich es gern gemacht, aber leider kam nur selten ein Echo zurück), es gibt nur eine Handvoll Personen die mit mir dieses Projekt noch weiter machen und dafür sage ich "Danke" das Ihr mich begleitet.

"Unzumutbarkeit öffentlicher Verkehrsmittel" die aus weiteren Vorfällen (Klaustrophobie) in  meinem Leben entstanden sind, musste ich trotzdem Überwinden sonst würde ich ja nie außer Haus kommen oder meine Fotoarbeiten meistern. Es ist aber leider immer noch da, merke es, wenn der Blutdruck in die Höhe rast oder ich zu Schwitzen beginne. Darum brauche ich immer einen heimlich innerlichen Fluchtweg, wie man so schön sagt. Aber es macht mich auch zum Teil frustriert und traurig was da in meinem Körper passiert - wo ich so gern das Leben, die Menschen und Natur liebe.

Behinderung
Wenn ich sage „Ich habe eine Behinderung“, dann ist das es kein Eingeständnis von Schwäche, sondern eine Tatsache. Ich bin stark, motiviert und kreativ. Und habe einen Defekt. Ich bin mitfühlend und selbstbewusst und habe eine Erkrankung.

Ich möchte das Wort “behindert” gerne anders in meinem Sprachgebrauch umschreiben. Behinderung ist in vielen Menschen im Kopf verankert und Sie denken dabei an Kriegsopfer, Rollstuhlfahrer oder auf Blinde etc. aber das ist eine Falsche Aussage.

Menschen mit körperlichen, geistigen oder seelischen Schädigungen, müsste das Wort "Behinderung" ganz entfernt werden und durch "Beeinträchtigung" ersetzt werden, weil ich denke es gibt auch Gesunde Behinderte (siehe im Alltag) und es ist eine schönere Umgangssprache in unserer heutigen Zeit.

Auf unsere Probleme oder teilweise schwierige Situation im Alltag schaut so mancher nicht den bei unserer Erkrankung ist keiner gleich und das sieht man auch auf die verschiedenen Befunde der Patienten. Doch werden alle unter 47,XXY eingereiht und das ist leider eine falsche Aussage. Seit über 10 Jahren wohne ich im dritten Stock ohne Lift, früher hatte ich kein Problem aber jetzt wird es manchmal der Alptraum, denn da benötige ich oft eine halbe Stunde oder mehr in meine Wohnung zu kommen. Aber diese Wohnung ist halt für mich immer noch der Traum, den man hat von früh bis hin in die späten Abendstunden im Sommer die Berge und die Sonne im Gesicht. Nur gehöre Sie mal komplett adaptiert, aber wie, wenn man schon nicht weiß wie man die Ernährung, Medikamente oder Kleidung und Hobby bezahlt. Leider ist mein Defekt  und die entstandene Beeinträchtigung zu einem emotionalen Problem geworden der meinen Stress aber auch zu andere Zukunftsängsten führt, darum bin ich noch immer auf der suche irgendwie in die Arbeitswelt zu kommen auch wenn es nur ein paar Stunden sind, um somit meine letzten Tage zu genießen aber auch andere zu Helfen.

Sport und Behinderung
Jeder im Land Salzburg spricht vom Sport und das er gut tut - aber so einfach ist das alles nicht.
Durch den kleinen Blick in der Linse (Fotografie), kann man schnell zum Gedanken kommen, dass alle Menschen mit Behinderung Sport brauchen würden. In manchen Fällen kann es so sein, wie z.B. nach einer Rehabilitation zum Motorik Aufbau der Muskeln nach einem Unfall oder Mentalsport.

Es gibt aber auch viele Menschen mit Behinderungen, die keinen oder ungern Sport treiben, weil sie es nicht können oder auch nicht wollen. Auch wenn ich Sport treibe, ist es für mich ein Wettkampf mit meinem Körper-, Blutdruck- und Blutzucker, aber auch eine logistische Herausforderung. Ich kann nicht einfach zum Joggen-, Laufen oder Bergsteigen gehen, ich genieße die Stunden in der Natur beim Radfahren (wenn möglich mit E-Bike) oder Spazieren und Fotografieren.