Mit seltener Erkrankung Leben

Das Hauptziel für den "Tag der Seltenen Krankheiten", ist das Bewusstsein in der Öffentlichkeit und bei den Entscheidungsträgern von seltenen Erkrankungen sowie deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten einzugehen.

Die Kampagne begann als europäische Veranstaltung und hat sich schrittweise in ein weltweites Phänomen verwandelt, mit dem Beitritt der USA im Jahr 2009, und die Teilnahme von 84 verschiedener Länder, hat sich ein Rekord Jahr 2014 rund um die Welt gebildet. Typisch dafür sind chronische und schwächende Personen. Seltene Krankheiten haben eine enorme Auswirkung für die ganze Familie. Das Leben mit einer seltenen Krankheit wird dabei zu einer täglichen Lernerfahrung für Patienten und deren Familien. Obwohl sie verschiedene Namen und verschiedene Symptome haben, beeinflussen seltene Krankheiten das tägliche Leben der Patienten und deren Familien in ähnlicher Weise.

In Europa gibt es viele Initiativen, die das gleiche Ziel verfolgen, das tägliche Leben zu verbessern. Mit der Entwicklung von Diagnose- und Behandlungen kann jeder Tag in der Realität der Betroffenen ihre seltene Krankheit verändern. Die Identifizierung und Verbesserung des Zugangs zu spezialisierten, und die sozialen Dienstleistungen für Menschen mit seltenen Krankheiten die Möglichkeit in den Familien, eine bessere Qualität für das tägliche Leben zu erzielen.