Pressemeldungen

   und  

Das Hauptziel für die "Seltenen Krankheiten", ist das Bewusstsein in der Öffentlichkeit
und bei den Entscheidungsträgern von seltenen Erkrankungen
sowie deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten einzugehen.

 

Mein Leben mit dem Klinefelter Syndrom


Wie diese Erkrankung mein ganzes Leben veränderte und wie ich heute damit umgehe. Diese Homepage ist auch ein Tagebuch von der Geburt bis zum heutigen Stand. Wir berichten über Krankenhäuser in Österreich bis hin in die Arbeitswelt und was man alles geschah in dieser Zeit!

Und wie man mit "Der Laune der Natur" (andere Bezeichnung für Klinefelter Syndrom) umgehen kann wenn man den richtigen Arzt gefunden hat. Und was man in seinem Leben verändern kann, den nicht jeder Klinefelter Patient ist gleich und es gibt auch Mosaikgruppen.

Aber auch was kann man selbst verändern und welche Einrichtungen gibt es in Österreich.

Ich unterstütze Sie gerne aus meiner Erfahrung.

"Die Laune der Natur"
Klinefelter Syndrom Österreich

 

Seite demnächst hier Online

Klinefelter Syndrom Österreich zieht um 2019!

 

 

 

Colloquium- Update seltene neurologische Erkrankungen

Das „Colloquium – Update seltene neurologische Erkrankungen“ ist eine traditionelle Konferenz, die seit der Gründung in den 1960er-Jahren heuer zum 16. Mal abgehalten wird. Nach zwischenzeitlicher Pause wurde der Fokus der Veranstaltung seit 2016 auf seltene neurologische Erkrankungen gelegt.

Im Rahmen des diesjährigen Programms werden seltene Erkrankungen von namhaften internationalen sowie nationalen Referenten vorgetragen und interdisziplinär betrachtet. Das Programm spannt den Bogen vom pädiatrischen zum adulten Patienten, von neurologischen Implikationen onkologischer Therapien über mitochondriale und metabolische Erkrankungen bis hin zu neuen Wegen in der Epilepsie.

Beginn: 23. Mai 2019; 09:00 Uhr
Donnerstag, 23.05.2019 um 09:00 bis 18:00 Uhr und Freitag, 24.05.2019 um 08:30 bis 17:00 Uhr

Veranstaltungsort: Salzburg Congress, Auerspergstr. 6, 5020 Salzburg

Tagungspräsidenten:
Prim. Univ.-Prof. Dr. Mag. Eugen Trinka, FRCP
Priv.-Doz. Dr. Florian Lagler

Hier finden Sie nähere Informationen: Programm 2019

 

 

FILM PREMIERE im "STADTKINO & STADTTHEATER HALLEIN"

Martin Habacher hätte eigentlich gar nicht am Leben sein sollen. Zumindest nicht, wenn es nach den Ärztinnen und Ärzten geht, die ihm kurz nach seiner Geburt einen frühen Tod prognostizierten.

Martin
wurde mit der Glasknochenkrankheit geboren und ist kleinwüchsig. Eine Krankheit, die ihn zwar zerbrechlich erscheinen lässt, aber letztendlich zu einer stärkeren Persönlichkeit macht, als man auf den ersten Blick erwarten würde. Regisseur Stefan Wolner gelingt ein einfühlsames, mutmachendes, Porträt eines Menschen, der mit Witz und Unnachgiebigkeit gegen die bewusste und unbewusste Diskriminierung im Alltag ankämpft.


IN MEMORIAM MARTIN HABACHER (1977-2019)
Mitten in den Vorbereitungen zum Kinostart von „MABACHER – #ungebrochen“ ist der Protagonist des Films am 20. Jänner 2019 unerwartet verstorben. Dieser Film ist ihm gewidmet.

 

 

 

 

Danke an Johann Eidenhammer, der mein Leben wieder ein bischen aus dem Schatten holt.

 


GEMEINSAM FÜR SELTEN - AKTION zusammen mit dem KURIER


Gültig in Österreich und Deutschland
(Deutschland bis auf Widerruf)

 

 

Das Leben mit einer Seltenen Erkrankung - Stiefkinder der Medizin?


 

Eine Selbsthilfegruppe richtig nutzen.

 

Probitas - Beitrag von RTS Salzburg vom 3. März 2016

 

Kurier Beilage vom 25. Februar 2016 - Österreichweit

 

27. Februar 2016 aus dem EUROPARK

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen
Tag der Seltenen Erkrankungen - Plakat 2016

 


Tag der Seltenen Erkrankungen - Folder 2016 (Seite 1)


Tag der Seltenen Erkrankungen - Folder 2016 (Seite 2)
 

Der 27. Februar 2016 ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen" - Rare Disease Day im Europark Salzburg.
An diesem Tag betreiben Selbsthilfegruppen, Betroffene, Angehörige, Partner und Rare Disease Salzburg, gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit für die "Waisen in der Medizin". Schließen sie sich der Bewegung rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen an. Seien Sie dabei, und geben den Seltenen eine Stimme!

Gemeinsam für Selten richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.

 

2. und 3. Oktober 2015 - 5. Österreichischer Kongress für Seltene Erkrankungen
 

v.l.n.r.: Ulrike Holzer (Pro Rare Austria), Claas Röhl (NF Kinder Österreich), Nicola Bedlington (Secretary General European Patients' Forum),
Dr. Florian Lagler (Medical University of Salzburg), David Haerry (European AIDS Treatment Group Brussels), Martina Schmidt (Actelion).

"5. Österreichischen Kongress für Seltene Krankheiten"
Informationsstand über Seltene Erkrankungen aus dem Bundesland Salzburg.
Dieser Tag steht ganz im Zeichen des Thema:
"Forschungs-Know-How von Patienten für Patienten".

 

Videos zum "Tag der Seltenen Erkrankungen" aus dem Bundesland Salzburg


Video zum Adventspaziergang "der besonderen art"

"Schon seit Jahren", dachte Helmut Kronewitter über einen Adventspaziergang im Bluntautal nach.
Um so mehr freut es uns jetzt, das er eine Lösung für diesen Gedanken gefunden hat.


Akte X - Magazin

 

3. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen aus Salzburg


12. European Health Forum Gastein 2009

The opening today of the 12th European Health Forum Gastein (EHFG) taking place from 30. September
to 3 October 2009 in Bad Hofgastein was focused entirely on the current financial and economic crisis.
600 particip ants from 41 countries are taking part in the most important health policy congress
for experts and decision-makers in the European Union.

 

2. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen

 

1. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen