Medien - Netzwerk für Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen - ein Stiefkind der Medizin - wir brauchen mehr Vernetzung

 

Menschen mit seltenen Erkrankungen sind weitgehend auf sich alleine gestellt. Viele haben eine Odyssee hinter sich, brauchen Jahre, um für sich oder für ihr Kind Hilfe zu finden. Gibt es endlich eine Diagnose, so heißt das noch lange nicht, dass mit der Therapie begonnen werden kann. Denn für viele seltene Erkrankungen liegen schlichtweg noch keine Therapiemöglichkeiten vor.

Sie sind auf Informationen und Forschungen angewiesen, die ihnen Hoffnung geben, die Ursachen für ihr Leiden entschlüsseln und bessere Therapien ausfindig machen.

Wir stellen Ihnen vor, unsere gemeinsamen Netzwerke vor, und wo Sie sich als Eltern oder Betroffene hinwenden können, um Hilfe und Antwort zu erfahren! (überregionalen medizinischen Vernetzung)

 

INFORMATIONEN VERNETZUNG - DEUTSCHLAND