Listen der Seltenen Erkrankungen

Mit 1. Jänner 2011 wurde vom Bundesministerium für Gesundheit an der GÖG die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE - National Coordination Centre for Rare Diseases/CCRD) eingerichtet. Die NKSE arbeitet daran, die Versorgung von Personen mit seltenen Erkrankungen in Österreich zu verbessern und Akteure im Bereich der seltenen Erkrankungen zu vernetzen (Gesundheit Österreich). Auf dieser Basis wurde der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) ausgearbeitet und im Februar 2015 veröffentlicht.

Im Jahr 2020 wurde die bisherige Umsetzung des NAP.se von der GÖG evaluiert. Die NKSE wurde mit dem Projekt‐ und Prozessmanagement der weiteren Umsetzung des NAP.se beauftragt.

Die Listen geben einen Überblick über alle bekannten seltenen Erkrankungen (auf Basis der EU-Definition: Eine Erkrankung gilt als selten, wenn davon im Durchschnitt nicht mehr als eine Person pro 2.000 Einwohner/innen betroffen ist). Darüber hinaus bilden sie die Grundlage für eine Erhebung bei den österreichischen medizinischen Fachgesellschaften.
 

Orphanet Berichte "Aktuell"
25 Jahre Orphanet 1997-2022 ()

Alphabetische Liste Prävalenzen, Inzidenzen publizierter Fälle sortiert nach Krankheiten
( November 2023)

Krankheiten sortiert nach absteigender Prävalenz, Inzidenz oder veröffentlichter Fälle
( November 2023)

Verzeichnis der Arzneimittel für seltene Krankheiten in Europa
( März 2021)
 

Hier sind die Erkrankungen in alphabetisch gereiht  (Ersterscheinung 2011, Excel-Format).
Die uns von Gesundheit Österreich, als Leihgabe und Einbindung auf unserer Homepage zur Verfügung gestellt wurde. (Copyright by Assoc. Prof. Priv. Doz. Dr. med. Till Voigtländer).