Mit seltener Erkrankung Leben

Das Hauptziel für den "Tag der Seltenen Krankheiten", ist das Bewusstsein in der Öffentlichkeit und bei den Entscheidungsträgern von seltene Erkrankungen sowie deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten einzugehen.

Die Kampagne begann als europäische Veranstaltung und hat sich schrittweise in ein weltweites Phänomen verwandelt, mit den Beitritt der USA im Jahr 2009, und die Teilnahme von 84 verschiedener Länder, hat sich ein Rekord Jahr 2014 rund um die Welt gebildet.

Typisch dafür sind chronische und schwächende Personen. Seltene Krankheiten haben eine enorme Auswirkungen für die ganze Familie. Das Leben mit einer seltenen Krankheit wird dabei zu einer täglichen Lernerfahrung für Patienten und deren Familien.

Obwohl sie verschiedene Namen und verschiedene Symptome haben, beeinflussen seltene Krankheiten das tägliche Leben der Patienten und deren Familien in ähnlicher Weise.

Patientenorganisationen haben dabei eine entscheidende Quelle von Informationen, Erfahrungen und Ressourcen. Tag für Tag, Hand in Hand zusammen stehen für eine einheitliche Stimme für die Behandlung, Versorgung, Ressourcen und Dienstleistungen, die wir alle brauchen. Patienten, Familien und Organisationen sind entscheidend für die Dynamik der Entwicklung von Lösungen für die täglichen Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit in Solidarität mit allen Beteiligten - Pflegepersonal, medizinisches Fachpersonal, Fachsozialdienste, Forscher, Pharmaunternehmen, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden.

In Europa gibt es viele Initiativen, die das gleiche Ziel verfolgen, das tägliche Leben zu verbessern. Mit der Entwicklung von Diagnose- und Behandlungen kann jeder Tag in der Realität der Betroffenen ihre seltenen Krankheit verändern.
Die Identifizierung und Verbesserung des Zugangs zu spezialisierten, und die sozialen Dienstleistungen für Menschen mit seltenen Krankheiten die Möglichkeit in der Familien, eine bessere Qualität für das tägliche Leben zu erzielen.

EURORDIS moderiert mehrsprachige Online-Sozialforen, dabei können Menschen mit seltenen Krankheiten,
ihre Isolation durchbrechen und Erfahrungen mit anderen Teilen.

 

Das Leben mit einer Behinderung

Hier möchte euch gerne einen Einblick geben, was ein Leben mit Behinderung für bedeutet.


Jeden Tag
Wenn man sich Beruflich von seiner Behinderung zu trennen versucht, dann leugnet die Kraft im Körper das die Behinderung einen enormen Einfluss auf das heutiges Leben genommen hat.


Ich kann nicht mehr
Ich wollte meine Behinderung in den Hintergrund schieben und überall und immer dabei sein.
Das Ergebnis -  Es hat nicht funktioniert, aber man kämpft trotzdem weiter - es nicht möglich, die eigene Behinderung zu vergessen.

Ich habe mir selbst etwas vorgemacht. Ich habe mehr Dinge zugesagt, als ich in der vorhandenen Zeit schaffen konnte (als ich es früher so gewohnt war) – als meine Behinderung noch nicht ausgeprägt war. Trotz "Unzumutbarkeit öffentlicher Verkehrsmittel" die aus Vorfällen im Leben entstanden sind muss man sich trotzdem Überwinden diese zu tun sonst kommt man nirgend wo hin. Aber das hat mich frustriert, traurig gemacht und ich unternahm immer weniger in meinem Leben.


Behinderung
Wenn ich sage „Ich bin behindert“, dann ist das es kein Eingeständnis von Schwäche, sondern eine Tatsache.
Ich bin stark, motiviert und kreativ. Und behindert. Ich bin mitfühlend und selbstbewusst und habe eine Erkrankung.

Ich möchte ich das Wort “behindert” gerne anders im Sprachgebrauch umschreiben. Behinderung wurde immer auf die Menschen, im Rollstuhl oder auf Blinde u.a. bezogen. Für Seltene Erkrankungen mit einer Behinderung verwände ich das Wort "Beeinträchtigung" und es ist eine schönere Umgangssprache in unserer heutigen Zeit.

Meine finanziell schwierige Situation, die auf Grund meiner Beeinträchtigung zu emotionalen Problemen geworden sind und dann zu Stress und Zukunftsängsten führten, ist einfach auf meine suche zurück in die Arbeitswelt entstanden.


Sport und Behinderung
Jeder im Land Salzburg spricht vom Sport und das er gut tut - aber so einfach ist das alles nicht.
Durch den kleinen Blick durch die Linse (Fotografie), kann es schnell zum Gedanken kommen, dass alle Menschen mit Behinderung Sport brauchen. In manchen Fällen kann es so sein, wie z.B. nach einer Rehabilitation zum Motorikaufbau der Muskeln nach einem Unfall oder Mentalsport.

Es gibt aber auch viele Menschen mit Behinderungen, die keinen oder ungern Sport treiben, weil sie es nicht können oder auch nicht wollen. Auch wenn ich vielleicht Sport machen sollte, ist es für mich eine logistische Herausforderung. Ich kann nicht einfach zum Joggen-, Laufen oder Bergsteigen gehen.

Früher habe ich gerne getanzt, Tischtennis gespielt oder bin Schwimmen gegangen aber "Alleine" macht alles keinen Spass!


Krank und Behindert
Leider sind "Seltene Erkrankungen" sehr irreführend, weil in “seltene Erkrankung” schon das Wort steckt.
Eine Krankheit kann man versuchen zu heilen - der Prozess ist von gesund zu krank und hoffentlich wieder zu gesund werden. Wenn ein Gendefekt da ist, dan ist man tatsächlich Krank. Ein Mensch ohne genetische Erkrankung wieder dann wieder gesund, aber bei mir verändert sich der genetisch bedingte Zustand an meinen Knochen und Muskeln.


ICH bin wie DU
Ich bin Betroffener, Fotograf, ein Freund. Ich habe eine Behinderung (beeinträchtigt),
die mich manchmal daran hindert alles mitzumachen. Ich habe leider nicht die gleichen Rechte und Chancen wie ihr. Ich bin beeinträchtigt in meiner Erkrankung.

Aber meistens bin ich behindert durch Gesetze, oder andere durch bauliche Barrieren oder Vorurteile in den Köpfen der Menschen. Für manche ist eine Behinderung wenn man Rollstuhl sitzt, aber ich meine wir sind Menschen  und nicht – "Mensch mit Behinderung und Menschen ohne Behinderung".
Und dabei wird man Diskriminiert, als Mensch mit Behinderung so sehe ich das.